Bogdan Miklusz

.taki sobie obrazek z sofy: christina gladzi ksiazke o jezusku mamrocze cos pod nosem do siebie smieje sie jak glupia do obrazka energicznie wymachuje glowa w powietrzu postekuje rytmicznie oddechem krzyczy na prawo i lewo bije sie w piersi jak matka boska.

.christina ma specyficzny zespól downa. zmieszany z cechami autystycznymi na tyle na ile pozwala nauka. reszta to stek niedopowiedzen. christina stracila wlosy kilka lat temu glowa wymagala natychmiastowej operacji biale plamy skory wylaza spod rzadkiej czupryny na wierzch jak sloneczka albo ksiezyce albo jedno i drugie.

.christina kocha tluc naczynia ceramiczne. najczesciej w piatki i wtorki. w collegu christina wyciera glownie sztucce. szkoly nie stac na nowe talerze i kubki. czasami christina rzuca nozem w stol az odzywaja sie nozyce kuchenne w szufladzie. christina ma swoje trzy sliwki na sniadanie i dwa tosty na kolacje.

.christina niejest w stanie czytac tekstow, lecz jest w stanie napisac kilka zdan. z analizy tekstu wynika ze christina jest dyslektykiem, przewraca na boki literki i zmienia ich sens. jedyne slowo jakie potrafi napisac bezblednie to jej wlasne imie.

.christina jest kleptomanka. lubi przywlaszczac sobie cudze przedmioty a nawet dzieci. ilekroc w collegu cos ginie pierwszym miejscem dokad zmierzaja detektywi jest pokój Christiny. To wlasciwy wybor. niejednokrotnie znaleziono tam aparaty fotograficzne, ksiazki, tabletki czy majtki meskie albo kapielowki.

.poza tym christina to nadzwyczaj mily i uroczy czlowiek, uwielbia przedstawienia teatralne, spiew taniec i film Annie, ktorego scenariusz zna prawie na pamiec.

.Przez lata zmieniło się spojrzenie na zespol downa. Wady, z którymi rodzą się dzieci z tym zaburzeniem, w większości są operacyjne. Mali pacjenci już nie umierają, np. z powodu zakażenie. Poza tym dłużej żyją : w latach 40.,50. Średni okres życia wynosił 12 lat, teraz często powyżej 45. Możemy także obalić wiele mitów dotyczących zespołu downa. To nieprawda, że dzieci z tym zaburzeniem są głęboko upośledzone – zwykle lekko lub średnio, że nie mogą pracować – mogą, trzeba tylko stworzyć im do tego warunki. Nie jesteśmy w stanie określić, w jakim stopniu dorośli z zespołem downa są zdolni do samodzielnego życia, wciąż nie wiemy jaki jest kres ich możliwości. Jedno jest pewne – są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa.(jedna z opinii Poradni Genetycznej w Gdansku)

.christina ma jeszcze czas by umrzec, by ukrasc cos, by nacyganic komus prosto w twarz, by wyspiewac jeszcze jakas piesn, by obejrzec przedstawienie teatralne, w koncu- by zapukac do bram czlowieka.

.a ten jej moze otworzy drzwi.

z raportu:/ma 24 lata, sporadyczne napady padaczki, moczy sie w nocy, potrzebuje osobistej opieki, pali sporadycznie osobiscie zrobionego papierosa z papieru, powtarza sentencje w dosc cyklicznych interwalach, posiada tendencje do naglej utraty wagi, ma zaburzenia rownowagi i koncentracji, nie czyta, nie pisze, ubogi jezyk, bawi sie penisem, lubi spacerowac nago po korytarzu, czesto ucieka od wychowawcy, chowa sie po katach, uwielbia kolej i zabawki, kocha ciagnik Mr Brown, nie przestaje o nim mowic, cztery lata w collegu/

anje pokochal od pierwszego wrazenia. nie omieszkal zaproponowac jej malzenstwa. slub mialby koniecznie odbyc sie w kosciele. kosciol dla Jamesa to eurythmy i Linda. Gdy pewnego dnia James zblizyl swoja twarz do twarzy Anji by ja pocalowac w usta Anja byla w szoku, James ma czeste krwawienia dziasel i je jak swinia, po lanchu zawsze trzeba po nim sprzatac. Anja ma odruch wymiotny gdy patrzy na Jamesa.

Tydzien Jamesa zaczyna sie w poniedzialek a konczy w srode. W srode Martin ma dzien wolny, rano w pokoju Jamesa zamiast Martina pojawia sie Andrew. James ma odruch ucieczki gdy widzi Andrew. Czasem nagi straszy dziewczyny z zespolem Downa na pierwszym pietrze. W waevery uwielbia prace z Aleksandra, kocha jej nowe, Asda price wlosy.

Lekarze maja trudnosci z ustaleniem powiklan zwiazanych z choroba Jamesa M. Rozmowy z psychologiem wskazuja na posiadane cechy autystyczne,wylaczanie sie ze swiata zewnetrznego, calkowity brak skupienia uwagi na wykonywanych czynnosciach.

Ktoregos dnia James rozpoczal te gre. Zycie to jest teatr i on w to uwierzyl. Nic co z tego swiata nie jest prawdziwe, a wszystko co nie z tego swiata nie istnieje.

Praca z Jamesem polega na rutynie, istnieje bardzo niewielka mozliwosc przyswojenia wiedzy i praktycznych umiejetnosci droga tradycyjnej edukacji. Problemy z koordynacja ruchowa, niezdolnosc do analizy i prztwarzania informacji, totalny brak pamieci dlugoterminowej wykluczaja go z drogi transformacji. Praca fizyczna wydaje sie jedynym rozwiazaniem. Choc i tu sa watpliwosci. Wszelkie fizyczne prace wykonywane sa przez Jamesa bez jakielkolwiek motywacji, jesli jednak bardzo pragniemy odnalezc jakas motywacje to bedzie to motywacja wygrania w grze jaka jest zycie.

Haidron jest nowa przy stole. James przyglada sie jej z zaciekawieniem. Po kilku minutach jakajac sie zadaje konkretne pytanie: Are you going to marry me?. I choc wszyscy przy stole znaja to pytanie na pamiec, Haidron jest przerazona. Z poczuciem zagrozenia wycedza przez zeby:
- Ja mam meza.

James bez zazenowania radzi sobie z tym problemem:
I will marry you next life, Ok?

Haidron nie wie, ze James ozenil sie z wszystkimi kobietami w collegu i ze wszystkie kobiety to jego przyjaciele.

James je jak swinia i ma czeste krwawienia dziasel. Haidron ma odruch wymiotny, gdy patrzy na Jamesa.

[Imiona bohaterow za wyjatkiem Jamesa M. maja charakter przypadkowy]

Ktoregos dnia z gliny ulepi siebie. Postac bedzie miala oczy, uszy, tulow, klatke piersiowa, nogi, a nawet usta. Ustami wypowie to co dotychczas niewypowiedzialne. Uszami uslyszy to co co nieslyszalne, nogami zawedruje do swiata, ktory nie istnial. Tulow pochyli nad grobem przeszlosci. To bedzie cud odnowy. To bedzie nowa Sally.

.To jest kredka. Kredka jest drewniana. To jest czarodziejska kredka. Kredka mozesz malowac. Do czego sluzy kredka? Do malowania. A co to znaczy malowac? Rysunki Sally wygladaja tak samo- nie wynika z nich nic oprocz gry kolorow i ksztaltow, nie maja przeslania, nie maja tla. Najczestsze kolory to czarny i czerwony. Najczestsze ksztalty to kola i prostokaty. Psychologowie doszukuja sie w tym calej gamy uszkodzen mozgu.

Najprostszym rozwiazaniem jest nadanie etykiety. Zdecydowalismy sie podzielic ludzi na tysiace kategorii, w ktorych sami sie pogubilismy. Czasem uslyszysz o dziecku autystycznym, ze niedorozwiniete. Ludzie zwykli tak mowic o osobach z Zespolem Downa, Aspergera, schizofrenikach i wielu innych osobach na marginesie normalnosci. Dla nich to czesto te same osoby- niegodne uwagi, zainteresowania, zrozumienia.

Sally zna kilka Bardzo Waznych Slow- happy, unhappy, milk, jam, muesle. Potrafi je odroznic z calego zasobu slow, ktore ja otaczaja. To wlasnie te slowa buduja swiat Sally. Sa jak codzienna rutyna. Przy stole Sally najpierw bierze do reki kubek z zimnym mlekiem, potem naklada sobie muesli , chwyta kromke chleba i z wyraznym wysilkiem smaruje ja dzemem.

Kredka ma kolor. Co to jest kolor? Kredka zostawia znak. Kolorowy. Sally zostawia po sobie znaki na kartce niesmiertelne.

Naukowcy stwierdzili, ze osoby autystyczne odgradzaja sie od swiata zewnetrznego tysiacem barier. Maja problemy z przystosowaniem sie do spoleczenstwa, z reguly nie biora udzialu w zyciu publicznym a nawet rodzinnym. Zyja we wlasnym swiecie pomiedzy fikcja a prawda. Zyja na granicy.

Sally lubi przebywac z Rowena. Rowena to najlepsza przyjaciolka Sally. Czesto sie wspolnie bawia, rozmawiaja, smieja. Sally lubi towarzystwo. Jej swiat jest wsrod ludzi a nie poza ich obrebem. Niektorzy mowia o Sally ze nienormalna. Jakas taka inna wsrod swoich. Niezaszufladkowana. Dziwna. Medycyna nie wyjasnia o co w tym wszystkim wlasciwie chodzi. Naukowcy spuszczaja ze wstydu glowy.

Kredka, Sally z wysilkiem dodaje nowe slowo do swojego zyciorysu.

Kazdy ma prawo do swojej kredki. Kazdy ma prawo narysowac swoje zycie we wlasnym kolorze i ksztalcie. Sally co tydzien zabiera rysunki do swojego pokoju i wiesza je na scianie. Niedlugo zabraknie sciany. Wiec ja zburzy.

.uwaga, pomylily ci sie nogi, nie odwracaj slow do gory brzuchem, nie pien sie tak obrzydliwa slino, nie pytaj durniu, przeciez wiesz, nie dotykaj bo dostaniesz w morde, w cholere te wszystkie pierdolone twarze az niewiadomo co, ej, nie przeklinaj ej. droga do greenhouse mokra i sliska.

.ponad dziesiec lat temu odkryto gen odpowiedzialny za kruchosc chromosomu x, ktory pelni bardzo wazna role w prawidlowym funkcjonowaniu organizmu czlowieka. kobiety zazwyczaj posiadaja dwa takie chromosomy, mezczyzni jeden. mutacja genu, ktora zachodzi w mozgu czlowieka powoduje, szczegolnie u mezczyzn, problemy w rozwoju psychoruchowym, trudnosci w uczeniu sie, nadwrazliwosc sensoryczna, nagle powtarzanie slow, zdan, nadruchliwosc i nadpobudliwosc. osoby z syndromem choroby fragle x czesto zaliczane sa do spolecznosci autystycznej, mieszczacej w sobie cale spectrum zaburzen psychofizycznych.

.alex czyta gazete do gory nogami, przerzuca kartki w tempie sprinterskim, wzrok skupia na pilce noznej i rughby, gdy spiker cedzi przez zeby wyniki meczow alex az sika z radosci, podskakuje na kanapie, albo krzyczy przez mury lub smieje sie przez drzwi do innego swiata. potem wystarczy zapytac o kazdego pilkarza, kazdego strzelonego gola, kazda rozgrywke w ciagu najblizszego roku, a alex odpowie z profesorska powaga wiedzy, wykrzyczy wlasciwa odpowiedz, az trzescza pytania ze zlosci, az krzywia sie miny ze zdumienia i zazdrosc z niewiedzy.

.w poniedzialek o wpol do dziesiatej alex pedzi do ogrodu, lewy but na prawej nodze prawy but na lewej nodze, ej shet face, ej, wyrazy z rekawa jak reka te same pytanie pietnascie razxy w ciagu minuty,retoryczne, rece rzucaja sie na boki, twzrz w grymasie- alex, w tej chwili do greenhouse. i pojdzie. spusci glowe jeszcze kilka razy rzuci ci blotem w twarz, usiadzie w szklarni, przytuli policzki do szyby i rzucajac oczy w rozne strony bedzie myslal, myslal, myslal, taka dola. w koncu mu przejdzie.

.cechy fizyczne frigle X to wydluzona twarz, uwydatnione czolo, wysokie podniebienie,problemy ze wzrokiem, nieszczelna zastawka w sercu. czeste oznaki chorego zachowania to gryzienie rak, klaskanie, slaby kontakt wzrokowy. wg encyklopedii medycznych frigle X to jedna z oznak autyzmu.

.alex wysoki chudy dlugie rece i nogi mala glowa, okulary, blon wlosy, wystajace przednie zeby, slina w ustach mrugajace oczy, niestabilny wzrok. alex przegryza kazdy poranek tabliczka czekolady, pije sok ze swiezych owocow, ma obsesje na punkcie kota. oprocz pilki noznej, rugby alex kocha british telecom, podczas warsztatow plastycznych uzywa czerwonej i czarnej kredki obrysowujac kontury slow, nigdy nie narysowal zadnego przedmiotu. alex ma slepa wyobraznie.

‘Na początku lat 90-tych opracowano testy nazwane badaniami wiązań DNA. Badanie to wymaga analizy krwi wielu członków rodziny , jest kosztowne i pracochłonne ale daje 99% pewności diagnozy. Używając tej metody analizuje się określone części DNA w skład którego wchodzą geny FRM1. Gen ten ma powtarzający się kod CGG / C- cytozyna G- guanina G- Guanina/ o różnej długości u poszczególnych jednostek. To pozwala odróżnić ludzi mających syndrom kruchości chromosomu X od tych ,którzy go nie mają. Badanie to pozwala również zróżnicować stopień metylacji* genetycznej. Jeśli gen FRM1 jest aktywny to produkuje białko FRMP które jest niezbędne do prawidłowego rozwoju , jeśli nie jest aktywny nie produkuje FRMP. Podczas analizy DNA liczona jest ilość powtórzeń genu FMR1 i stopień metylacji. U osób ,które nie mają kruchości chromosomu X ilość powtórzeń kodu CGG jest mniejsza niż 45 i ten obszar DNA nie jest zmetylowany . U osób z kruchością chromosomu X ilość powtórzeń jest większa niż 200 i w tym opszarze DNA mamy do czynienia z metylacją co powoduje ,że nie jest produkowane białko FMRP co powoduje kliniczne objawy kruchości chromosomu X.’*

.nie kazdego stac na przeprowadzenie takich badan, nie kazdy wie, ze sa one mozliwe, nie kazdy ufa medycynie. Jeden mezczyzna na cztery tysiace i jedna kobieta na osiem tysiecy jest dotkniety/a/ lta choraba lub w przyszlosci jej doswiadczy.

.alex wcale nie jest wyjatkiem. alex rzuca slowa na wiatr a one wracaja.

*za: Biuletyn Polskiego Stowarzyszenia Terapii Integracji Sensorycznej.